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Sharon Bond, una neoyorquina de toda la vida, considera que caminar es una manera agradable de llegar del punto A al punto B y, con frecuencia, hace una caminata de cinco millas (ocho kilómetros) a la vez. El estilo de vida preocupado por la salud de esta mujer de 56 años también es el resultado de su trabajo en el gimnasio, lo que le permite complementar sus excursiones urbanas con tiempo en la cinta de correr.

Por lo tanto, esta afección agarró a Sharon desprevenida cuando a los 47 años empezó a sentirse mareada y a tener respiración entrecortada. Sus síntomas asustaron tanto al entrenador en el gimnasio que él le tomó la presión arterial. Era tan alta que el entrenador le indicó que se marchara y que no regresara sin un certificado médico.

Sharon llamó a su médico de atención primaria de inmediato, y su presión arterial seguía fuera de los parámetros normales cuando la controló. Después del examen físico, el médico le diagnosticó un soplo cardíaco, le recetó un medicamento para reducir la presión arterial y le aconsejó que regresara si los síntomas empeoraban.

Lo hicieron. Sharon, que regresaba a pie a su casa después de una cita para almorzar unos días más tarde, se sintió tan mareada que tuvo que inclinarse contra un edificio para sujetarse.

Aproximadamente dos semanas después, Sharon sufrió un infarto al miocardio. En otros exámenes médicos, se reveló que también tenía la forma genética de miocardiopatía hipertrófica, o MCH. La MCH no se considera una causa de infarto al miocardio ni hipertensión general. Sin embargo, no suele ser extraño que alguien con MCH también tenga presión arterial alta, y la MCH puede provocar otras afecciones.

Lo que debe saber sobre la MCH

Se estima que 1 de cada 500 personas en los EE. UU. padecen MCH, pero un gran porcentaje de los pacientes no está diagnosticado. De hecho, se considera la enfermedad genética más común del músculo cardíaco y puede afectar a las personas de cualquier edad.

La MCH puede ser el resultado de una mutación genética que provoca que las paredes del ventrículo izquierdo se engrosen y endurezcan. Esto reduce el flujo de sangre hacia y desde el corazón.

Las personas que tienen familiares con MCH deben controlar sus corazones para ver si también tienen la afección.

“Una vez que encontramos el cambio en el ADN que causa la enfermedad, ofrecemos realizar análisis a cualquier familiar interesado para detectar el mismo cambio”, dijo la Dra. Anjali Owens, directora médica del Penn Center for Inherited Cardiac Disease y profesora adjunta de medicina en el Hospital of the University of Pennsylvania. Si bien no todas las pacientes que padecen miocardiopatía hipertrófica (MCH) tienen una mutación genética identificable, las pruebas genéticas pueden ser una herramienta valiosa para identificar a las pacientes en riesgo.

La MCH es un engrosamiento de la cámara de bombeo principal inferior del corazón (el ventrículo izquierdo). Existen dos tipos de MCH. Al igual que más del 60 por ciento de las pacientes con MCH, la afección de Sharon fue obstructiva. Con este tipo de MCH, la pared (tabique) entre las dos cámaras inferiores del corazón se agranda y limita el flujo sanguíneo que sale del corazón.

“Con MCH obstructiva, es muy difícil que la sangre de la cámara salga del corazón porque la parte gruesa del músculo está en el camino”, sostuvo Owens. Las paredes de la cámara de bombeo también pueden volverse rígidas.

El treinta por ciento de las pacientes tienen MCH no obstructiva que se produce cuando el músculo cardíaco engrosado no bloquea el flujo sanguíneo. La cámara de bombeo principal del corazón se vuelve rígida, lo que limita la cantidad de sangre que el ventrículo puede recibir y bombear.

Dolor torácico, dificultad para respirar, fatiga, desvanecimiento y palpitaciones debido a ritmos cardíacos anormales ( arritmias) son los síntomas más comunes de MCH, pero algunas personas no tienen síntomas obvios. “En pacientes que presentan síntomas, por lo general, comenzamos con el estilo de vida y los medicamentos”, dijo Owens. 

Los síntomas de MCH pueden empeorar y es posible que aparezcan nuevos síntomas con el tiempo. Esto puede generar una disfunción, disminuir la calidad de vida, provocar complicaciones a largo plazo y una mayor carga financiera. Habitualmente, las personas que padecen MCH se ven obligadas a realizar cambios en su estilo de vida, como limitar su actividad física, para adaptarse a su enfermedad.

Fotografía cortesía de Erin Schiffman

“Es un área de investigación activa para averiguar cuánta actividad es segura y buena para usted”, afirmó Owens. “En raras ocasiones, diríamos que no se puede hacer actividad física, pero podemos dar algunas sugerencias sobre cómo hacer ejercicio de forma segura; para ello, es necesario el calentamiento, la relajación y mantenerse hidratada, lo que ayuda a que el músculo cardíaco se mantenga bien y pleno”.

Las personas con MCH tienen un mayor riesgo de padecer otras afecciones graves, como fibrilación auricular (FibA). La FibA es un latido cardíaco agitado o irregular (arritmia) que puede dar lugar a la formación de coágulos, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca y otras complicaciones relacionadas con el corazón.

La MCH es crónica y puede avanzar, lo que hace que algunos pacientes desarrollen el síndrome clínico de insuficiencia cardíaca. La insuficiencia cardíaca significa que el corazón no puede seguir el ritmo de las necesidades del cuerpo. La prevalencia de la MCH aumenta con la edad.

La detección y el control tempranos pueden ayudar a reducir algunas de las consecuencias de la MCH y a mejorar los resultados. Por lo general, la MCH se diagnostica con un ecocardiograma para tener una idea del grosor del músculo cardíaco y observar el flujo sanguíneo del corazón.

Las pautas de tratamiento actuales recomiendan el uso de medicamentos para aliviar los síntomas y ayudar con el funcionamiento, pero no hay un tratamiento especializado de MCH. Los betabloqueantes o los bloqueadores de canales de calcio para relajar el músculo cardíaco ofrecen resultados limitados y variados y pueden tener efectos adversos. En la actualidad, no hay medicamentos que traten la causa subyacente de la MCH.

También se puede usar un desfibrilador cardioversor implantable, un dispositivo que supervisa continuamente el corazón y administra una descarga para ritmos cardíacos peligrosos, en pacientes con MCH que tengan arritmias a fin de reducir el riesgo de muerte cardíaca súbita. En el caso de las pacientes con MCH que siguen teniendo síntomas que afectan la calidad de vida a pesar del medicamento, se considera una cirugía para reducir la obstrucción. Una opción similar no está disponible para aquellos con MCH no obstructiva. Los trasplantes de corazón se tienen en cuenta como último recurso para aquellas personas que avanzan a las etapas finales de la enfermedad.

El camino por delante

Menos de una semana después del diagnóstico de MCH de Sharon, la obstrucción fue lo suficientemente grave, por lo que los cirujanos realizaron una miectomía septal, que eliminó el exceso de músculo de su tabique. “Tenía miedo de no regresar”, relató. “Si muero, ¿quién se encargará de mi familia?”

Cuando Sharon despertó después de la cirugía, habían pasado varios días. Como una complicación del procedimiento, tuvo el síndrome del hombro congelado y necesitó meses de fisioterapia antes de recuperar el uso de su brazo izquierdo. “El camino hacia la recuperación fue largo y muy doloroso con muchas noches sin dormir”, dijo Sharon.

El control de su MCH es un proceso continuo. A veces, Sharon tiene palpitaciones cardíacas y problemas para respirar, y ha sido hospitalizada unas cuantas veces para someterse a pruebas a fin de garantizar que el tabique no vuelva a engrosarse.

Ansiosa por crear conciencia sobre la MCH, Sharon se inscribió en la página de voluntariado de la ľ��ֱ�� tan pronto como pudo. En 2014, Sharon fue nombrada embajadora Red Cap Ambassador para New York Wall Street Run & Heart Walk, “desde entonces soy embajadora en Nueva York”.

Sharon recomienda lo siguiente a las pacientes con MCH:

• Asista a cada cita médica, incluso cuando no tenga ganas, y siga las instrucciones de su médico acerca de la medicación y el estilo de vida. “A veces, quiero comer pastel y hacer lo que todo el mundo hace”, mencionó Sharon. “Puedo hacerlo un lunes, pero el martes tengo que volver a ser una sobreviviente”.
• Hable con un profesional de la salud mental. Las personas con MCH pueden experimentar ansiedad y depresión. “Tengo un psicólogo, me ayuda hablar con él”, dijo Sharon.
• Anote cualquier pregunta y también las respuestas del médico. “Querrá consultarlas luego”, sostuvo Sharon.
• Tenga a todos los médicos en el mismo equipo. El médico de atención primaria, el cardiólogo y el psicólogo de Sharon se comunican frecuentemente para hablar acerca de su afección y tratamiento.

Si bien Sharon se preocupa por la manera en que avanzará su afección en el futuro, Owens sostuvo que las pacientes con MCH tienen motivos para ser optimistas. Por ejemplo, en lugar de cirugía a corazón abierto, muchas pacientes son candidatas para un procedimiento menos invasivo con un catéter.

“Confío en que existen nuevos tratamientos que se están desarrollando y que cambiarán de verdad el panorama de cómo tratamos la MCH”, dijo Owens. “Podemos ayudarla a vivir una vida plena”.