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Después de que Cecilia Galeana diera a luz a su segundo hijo, Elías Soto, un pediatra realizó las pruebas estándares de los recién nacidos. Cuando escuchó el corazón del bebé, el médico oyó un sonido de susurro o de soplo. Elías tenía un soplo cardíaco.

Puede ser miocardiopatía hipertrófica, o MCH, dijo el médico. Es un padecimiento en el que el músculo cardíaco se encuentra anormalmente grueso, lo que dificulta que el corazón bombee sangre. Cecilia y su esposo, Rafael Soto, regresaron a casa con una remisión a un cardiólogo pediátrico.

Durante los meses siguientes, la pareja se dedicó a vivir con dos niños en su casa en Ontario, California. Fue entonces que Elías conoció a su hermana mayor, Zulay, quien tenía 3 años.

Cuando Elías tenía 4 meses, lo llevaron a su cardiólogo donde se le hizo un electrocardiograma para medir las señales eléctricas del corazón, y también una ecografía del corazón, conocida también como ecocardiograma.

Los resultados confirmaron lo que sospechaba el pediatra: Elías tenía MCH. Es la causa más común de muerte cardíaca súbita en las personas menores de 35 años.

Cecilia y Rafael entraron en pánico. Antes de tener a Elías, nunca habían oído hablar de esta enfermedad. Tenían una larga lista de preguntas: ¿Cómo le ocurrió? ¿Cuándo? ¿Por qué?

"Lo tomamos día a día, y tratábamos de aprender de los médicos y no tanto de internet", dijo Cecilia.

El cardiólogo de Elías recomendó a la familia que acudiera a la Dra. Jennifer Su, cardióloga y codirectora del programa de cardiogenómica del Heart Institute en Children's Hospital Los Angeles.

El plan de tratamiento era bastante sencillo. Los médicos darían seguimiento estrecho a la salud de Elías para asegurarse de que su corazón siguiera funcionando adecuadamente, con un electrocardiograma y ecocardiograma anual para ver cómo fluía la sangre por su corazón.

Debido a que MCH es una enfermedad genética, Su recomendó que tanto Elías como sus padres se sometieran a pruebas genéticas.

La sugerencia de que uno de ellos podría tener el problema cardíaco les estremecía. Ambos padres se sentían bien y habían sido atletas toda la vida. Cecilia jugó fútbol en la escuela preparatoria (secundaria), y Rafael jugó fútbol americano, fútbol y lanzamiento de bala.

"Es muy difícil enterarse de repente de que tu hijo tiene una afección cardíaca de por vida, y requiere mucha valentía dar el próximo paso para ver si es potencialmente hereditaria", dijo Su.

Resultó que no solo Elías y su padre compartían la mutación genética causante de la enfermedad, sino las pruebas adicionales revelaron que la MCH de Rafael era grave.

El músculo de su corazón era tan grueso que los médicos decían que él era como una "bomba de tiempo" a punto de tener un paro cardíaco.

Los médicos de Rafael le dijeron que tomara las cosas con calma. Pero él llevaba un estilo de vida activo. A los 26 años, no quería detenerse.

Una opción era que le implantaran un desfibrilador cardioversor implantable, o DCI. Es un dispositivo que ayuda a prevenir la muerte súbita mediante el ritmo cardíaco y la administración de una descarga eléctrica, si fuera necesario, para restaurar los latidos normales del corazón.

Rafael no estaba seguro que quería un dispositivo dentro de su cuerpo.

Durante los próximos cinco años, mantuvo sus actividades de siempre.

Mientras tanto, se le hizo la prueba a Zulay también. Ella también compartía la mutación genética y tenía un caso leve de MCH.

Cecilia quedó embarazada otra vez cuando Elías tenía 1 año. Una ecografía se veía bien. Para detectar la MCH, su obstetra recomendó una amniocentesis, una prueba prenatal en la cual se toma una muestra de líquido amniótico del útero alrededor del bebé. El procedimiento conlleva un pequeño riesgo de aborto natural. Cecilia lo declinó.

Cuando nació Emilia, las pruebas revelaron que ella también portaba el gen.

Ahora que Rafael tenía tres niños, seguía reflexionando sobre la frase del médico, "una bomba de tiempo." Decidió entonces aceptar que le implantaran el DCI.

Recibió el dispositivo en abril. Rafael ha regresado a trabajar como mecánico de motores de diésel y espera volver pronto al gimnasio.

"Dios no lo quiera que sufra un paro cardíaco, ojalá que este dispositivo le pueda salvar la vida", dijo Cecilia.

Elías, quien ahora tiene 5 años, no ha presentado síntomas de MCH y su caso se ha estabilizado, dijo Su. Aun así, el niño toma un betabloqueador para ayudar a prevenir arritmias, o latidos cardíacos anormales. También está participando en un estudio clínico observacional que recopila datos sobre los niños con MCH confirmada genéticamente para ver cómo progresan.

A los 8 o 9 años, cuando Elías pueda usar una bicicleta o cinta caminadora con seguridad, se le harán más pruebas, como la de esfuerzo anual y una imagen de resonancia magnética del corazón para evaluar su riesgo para un paro cardíaco.

"Si comenzamos a ver señales en Elías de un riesgo mayor de muerte súbita, hablaremos sobre los riesgos y los beneficios de un DCI y acerca de implantarle uno", dijo Su.

A Zulay, quien tiene ahora 8 años, y a Emilia, de 4 años, se les hace exámenes anuales del corazón también. La pubertad podría provocar síntomas de MCH y agravar el caso de Elías. O quizás no. Tendremos que esperar y ver, dijeron los médicos.

Mientras tanto, los niños Soto se mantienen activos. Elías y Zulay practican el jujitsu. Elías y Emilia juegan fútbol. Emilia también desea probar la gimnasia o el baile folclórico mexicano.

"No impedimos que nuestros hijos sean niños", dijo Cecilia. "Generalmente, nuestro lema es no dejes de hacer las cosas que quieres o necesitas hacer si puedes".

Como el único miembro de la familia sin miocardiopatía hipertrófica, Cecilia se preocupa por su esposo e hijos. La oración ha ayudado, dijo ella. "Rezamos todos los días y deseamos y esperamos todo lo mejor. Nos sentimos bendecidos todos los días de vivir otro día más".